«Les tests sont négatifs. Vous n’êtes pas malade!»

Table des matières

Écoutez ma chronique du 12 aout à Médium large: http://ici.radio-canada.ca/emissions/medium_large/2014-2015/chronique.asp?idChronique=346091.

Que fait-on quand, après avoir consulté pour des symptômes qui nous empoisonnent la vie, on se fait dire qu’on n’est pas malade, que les tests sont tous négatifs? On retourne chez soi, pensant peut-être qu’on est devenu fou, et on continue à souffrir?

Toutes les nouvelles conditions dont il est question dans cet article ont ceci en commun: les personnes atteintes, surtout au début, ne sont pas prises au sérieux: «C’est dans la tête».

On classe ces conditions dans la catégorie des syndromes, plutôt que des maladies, parce que la cause ou les causes en sont inconnues, ou non reconnues, et que le diagnostic se fait par un cumul de symptômes (X nombre de symptômes dans la liste suivante…).

1.   Fibromyalgie (1,2)

Ce n’est qu’en 1992 que l’OMS a reconnue la fibromyalgie. Ce syndrome touche environ 3% de la population et 9 fois plus de femmes que d’hommes.

Déclaration de Copenhague: définition de la fibromyalgie

La fibromyalgie, syndrome appartenant à la famille des rhumatismes, est une condition douloureuse généralisée, non articulaire, touchant surtout les muscles, typiquement associée à des raideurs, à une fatigue persistante et à un sommeil peu réparateur. Elle peut être primaire, secondaire ou concomitante, et fait le plus souvent partie d’un syndrome élargi comprenant des désordres neurovégétatifs et des phénomènes attestant une activité sympathique accrue.



Symptômes

  • Sensation de douleur générale et sentiment de fatigue profonde.
  • Douleurs diffuses (sensation de brûlure de la tête aux pieds).
  • Douleurs touchant les deux côtés du corps.
  • Douleurs et raideurs plus aigües à certains moments (matin, soir, printemps, automne).
  • Le froid, l’air climatisé, l’humidité, les changements de température, l’activité physique intense, l’inactivité physique, le manque de repos et le stress sont tous des facteurs qui peuvent rendre la douleur plus insupportable pour la personne atteinte.

Au Canada, depuis 2012, nous avons maintenant des lignes directrices pour le diagnostic de la fibromyalgie.(2) Par contre, le traitement demeure toujours aussi désappointant. La cause, ou plus probablement les causes, ne sont pas connues.

Consultez aussi l’article Soulager la fibromyalgie (https://www.jydionne.com/soulager-la-fibromyalgie/) et le site de l’Association Québécoise de la Fibromyalgie (http://www.aqf.ca).

2.   Syndrome prémenstruel (SPM)

Dans les références médicales, on mentionne ce syndrome dysphorique dès les années 1940. En 1950, le titre d’un article scientifique en dit long sur l’attitude médicale par rapport à cet état : «[…] the so-called premenstrual syndrome» (le prétendu syndrome prémenstruel).(3)

Entre 12% et 98% (selon la région, la définition et l’intensité des symptômes) des femmes peuvent ressentir des symptômes de SPM durant la semaine avant leurs règles.(4) L’explication la plus courante de ce syndrome est un déséquilibre hormonal (consultez https://www.jydionne.com/prevenir-le-spm/ pour connaitre les autres théories, les symptômes, et des solutions). Le syndrome prémenstruel est défini comme un groupe de symptômes récurrents (cycliques), apparaissant 1 à 2 semaines avant les menstruations (durant la phase lutéale du cycle féminin).

3.   Trouble affectif saisonnier (dépression saisonnière) (5)

Il faut attendre 1984 avant que ce syndrome ne soit défini et que les autorités commencent à l’accepter. 2% à 15% des gens souffrent d’une forme de trouble affectif saisonnier (SAD – seasonal affective disorder).

Les symptômes du SAD sont cycliques. Ils apparaissent lorsque la lumière diminue (septembre-octobre) et disparaissent au retour du soleil (mars-avril). Ils comportent des perturbations du sommeil, sensation de fatigue, augmentation de l’appétit, dépression, irritabilité, anxiété, baisse de libido et sautes d’humeur.

Les traitements les plus intéressants sont la luminothérapie et la vitamine D à haute dose.

Lisez aussi, à ce sujet: Est-ce que l’hiver vous donne les bleus? https://www.jydionne.com/est-ce-que-l-hiver-vous-donne-les-bleus/

4.   Sensibilité chimique multiple (ou hypersensibilité environnementale)

Décrites pour la première fois au début des années 1950, les hypersensibilités environnementales (HE) ne sont toujours pas reconnues par tout le corps médical. En 2007, Statistique Canada dévoile que jusqu’à 3% des Canadiens ont reçu de leur médecin un diagnostic d’hypersensibilité environnementale.

Les symptômes des HE sont très variés, allant des rougeurs, douleurs et irritations de la peau à des quintes de toux et fatigues importantes. Les personnes atteintes réagissent souvent violemment à des produits qui, autrefois, ne leur faisaient aucun effet.

Pour en savoir plus, consultez https://www.jydionne.com/mai-mois-des-hypersensibilites-environnementales/ ou le site de l’Association pour la santé environnementale du Québec (http://www.aseq-ehaq.ca/).

5.   Électrosensibilité

L’électrosmog est le nom donné au nuage d’ondes électromagnétiques qui nous entoure. La densité et l’intensité de cet électrosmog sont sans précédent, surtout depuis l’arrivée des fameux compteurs communicants (dits intelligents).

Les premiers cas d’électrosensibilité répertoriés datent de… la 2ème guerre mondiale! Durant la guerre, les opérateurs radio travaillaient des heures sans fin directement sur ou autour d’un émetteur radio pour communiquer avec l’état major. Plusieurs d’entre eux ont rapporté des symptômes divers et incapacitants qui ont mené à la description du premier syndrome nommé «maladie des radiofréquences» (radio wave sickness).(6,7)

En juin 2012, l’hôpital pour femmes de Toronto Women’s College Hospital a publié un communiqué de presse reconnaissant l’existence de l’hypersensibilité électromagnétique et en donnant une liste de symptômes.(8)

Ici encore, les symptômes sont très variés, touchant les systèmes neurologiques, cardiaques, respiratoires, dermatologiques, ophtalmologiques, etc.

Si le sujet vous intéresse, consultez aussi https://www.jydionne.com/electrosensibilite-vous-connaissez/, https://www.jydionne.com/lelectrosensibilite-prise-au-serieux/. Pour connaitre les symptômes de l’électrosensibilité : https://www.jydionne.com/etes-vous-electrosensible/.

6.   La toute dernière: la multimorbidité idiopathique

Ce terme a été créé pour donner un nom au syndrome qui afflige ces gens qui vont voir le médecin avec une panoplie de symptômes débilitants (douleurs, etc.), souvent non spécifiques et non reliés entre eux. Le cheminement de ces personnes est pratiquement toujours le même. Ils vont de médecin en médecin, cherchant enfin quelqu’un qui les écoutera et pourra leur offrir un soulagement quelconque. Ils subissent tous les tests connus et ces derniers reviennent normaux.

La thèse la plus fréquente est que ces personnes, comme les hypersensibles environnementaux, souffrent d’une intoxication, d’une accumulation de la myriade de toxines qui contaminent notre environnement. Ils sont incapables de s’en débarrasser, de les métaboliser. L’accumulation passe sous le radar médical, mais les symptômes ressentis par ces gens sont réels.(9)

Connais pas… c’est psychosomatique!

Les premiers malades atteints de ces diverses maladies ont connu l’enfer de se faire traiter de fou et, selon l’intervenant consulté, cela peut encore arriver. Il est temps que nos décideurs publics ouvrent les yeux et cessent de nier les maladies émergeantes et débilitantes sous prétexte que la science n’a pas encore prouvé leur existence et/ou que les intérêts financiers de certains seraient affectés par une telle orientation.

Par rapport à certaines de ces maladies, en particulier l’électrosensibilité, nous sommes là où nous étions dans les années 1970 par rapport à celles causées par le tabac. Certains experts criaient haut et fort que le tabac était cancérigène et qu’il causait de nombreuses maladies pulmonaires, mais les autorités gouvernementales et médicales ne voulaient pas les entendre.

Qu’attend-on avant de mettre les ressources à la bonne place? Commençons donc par croire nos patients, nos amis, les personnes qui souffrent. Et quand la cause est suspectée, le principe de précaution devrait s’appliquer d’emblée, sans débats interminables…

Citation: «Il y a deux façons de se tromper. L’une consiste à croire ce qui n’est pas vrai. L’autre consiste à refuser de croire ce qui est vrai.» – Søren Kierkegaard

 

Références:

  1. Dubin R. Keep it simple: Easing the care burden of fibromyalgia. Can Fam Physician. 2014 Jul;60(7):599-601. PubMed PMID: 25022626; PubMed Central PMCID: PMC4096252. http://www.cfp.ca/content/60/7/599.long
  2. Fitzcharles MA, Ste-Marie PA, Goldenberg DL, Pereira JX, Abbey S, Choinière M, et al. 2012 Canadian guidelines for the diagnosis and management of fibromyalgia syndrome. Oshawa, ON: Canadian Pain Society; 2012. Disponible à: http://www.canadianpainsociety.ca/pdf/Fibromyalgia_Guidelines_2012.pdf
  3. D’Agostino L. [Peculiar electrocardiographic aspects of the so-called premenstrual syndrome]. Folia Cardiol. 1950 Oct;9(5):385-416. Undetermined Language. PubMed PMID: 24539636.
  4. Direkvand-Moghadam A, Sayehmiri K, Delpisheh A, Sattar K. Epidemiology of Premenstrual Syndrome (PMS)-A Systematic Review and Meta-Analysis Study. J Clin Diagn Res. 2014 Feb;8(2):106-9. doi: 10.7860/JCDR/2014/8024.4021 PubMed PMID: 24701496; PubMed Central PMCID: PMC3972521. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3972521/
  5. Rosenthal NE, Sack DA, Gillin JC, Lewy AJ, Goodwin FK, Davenport Y, Mueller PS, Newsome DA, Wehr TA. Seasonal affective disorder. A description of the syndrome and preliminary findings with light therapy. Arch Gen Psychiatry. 1984 Jan;41(1):72-80. PubMed PMID: 6581756.
  6. Genuis SJ, Lipp CT. Electromagnetic hypersensitivity: fact or fiction? Sci Total Environ. 2012 Jan 1;414:103-12. doi: 10.1016/j.scitotenv.2011.11.008. Review. PubMed PMID: 22153604. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22153604
  7. Havas M. Electromagnetic hypersensitivity: biological effects of dirty electricity with emphasis on diabetes and multiple sclerosis. Electromagn Biol Med. 2006;25(4):259-68. Review. PubMed PMID: 17178585. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17178585
  8. http://www.newswire.ca/en/story/994377/toronto-hospital-is-first-to-recognize-symptoms-from-wireless-radiation
  9. Genuis SJ. Pandemic of idiopathic multimorbidity. Can Fam Physician. 2014 Jun;60(6):511-4, e290-3. English, French. PubMed PMID: 24925934; PubMed Central PMCID: PMC4055310. http://www.cfp.ca/content/60/6/511.long (texte complet accessible gratuitement)

 

Photo : « Fibromyalgia symptoms » by Mikael Häggström – Image: File:Frau-2.jpg by Ralf Roletschek (User:Marcela). Licensed under Creative Commons Attribution-Share Alike 3.0 via Wikimedia Commons – http://commons.wikimedia.org/wiki/File:Fibromyalgia_symptoms.svg#mediaviewer/File:Fibromyalgia_symptoms.svg

47 réponses

  1. Je remarque que lorsque l’on consulte, nous sommes de moins en moins pris au sérieux. Je remarque aussi qu’on met un pansement sur le bobo de sorte qu’on quitte le bureau du médecin avec une prescription en premier lieu ouet avec des examens à passer…examens d’ailleurs pour lesquels nous devons littéralement nous battre afin d’obtenir un rendez-vous.
    Nous sommes constamment en attente de résultats. D’ailleurs selon moi, lorsque le médecin me dit qu’il m’appellera s’il y a quelque chose, je m’attends à au moins un appel de la secrétaire me disant que rien n’a été décelé et que je devrais revoir le médecin puisque si les symptômes persistent, c’est qu’il y a forcément quelque chose qui cloche. Le fait que personne ne nous rappelle ajoute du stress puisqu’on finit par croire que nous sommes fou.
    Et si on trouve quelque chose et qu’on vous dit que vous devez passer sous le bistouri et bien là, armez-vous de patience car le mot patient prendra toute son ampleur croyez-moi puisque je vis présentement avec ce stress à répétition. On t’appelle pour te dire quand a lieu ta chirurgie puis on confirme deux jours auparavant et coup de théâtre, on te rappelle la veille pour t’annuler. Vous pouvez vivre cela de nombreuses fois. Je le sais par expérience et même rendue sur place, on peut et encore une fois je l’ai vécue, vous retournez à la maison avec aucune autre date de déterminer.
    On viendra me dire que ce sont les patients qui consultent trop, se rendent inutilement aux urgences etc. On placarde les murs des hôpitaux pour la tolérance zéro de frustration et d’agressivité physique ou verbale mais on met pourtant le fardeau d’accepter sans aucun mot leur façon pourrie de procéder et bien souvent même l’empathie du personnel qui dépassé par nos nombreuses questions du pourquoi on attend aussi longtemps alors qu’on a pris un rendez-vous, nous retourne du revers de la main avec un air bête. On dirait que personne ne se parle.
    Pour ma part, je me suis plainte autant du côté de l’hôpital que du côté du Ministre de la santé que du côté système médical car je dis qu’il est grandement temps qu’on écoute les patients au lieu de les juger ou de tenter de leur fermer le clapet avec des pancartes de tolérance zéro et de taxe santé car la faute est autant du côté médical sinon plus que du côté des patients.

    Bonté que ça fait du bien de se libérer….(hihi)

    Carole

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  2. Ma fille de 11 ans arrêtait de respirer quelques secondes plusieurs fois par jour. Sur une période de trois semaines ses arrêts respiratoires augmentaient continuellement. Ne trouvant pas ce qu’elle avait, ils m’ont dit qu’elle souffrait probablement d’HYSTÉRIE… Finalement, trois rendez-vous de chiro plus tard, elle n’avait plus rien et c’est jamais revenu.

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  3. Il y a un autre phénomène aussi. Celui de la pénurie de médecins. Après de nombreux appels et des heures d’attentes, j’ai finalement réussi à voir un md dans une clinique sans RDV. C’est tellement difficile de voir un md que j’en ai donc profité pour parler de deux trois petites choses différentes… Erreur! Le md a voulu me faire voir en psychiatrie! Elle était certaine que je soufrait d’anxiété généralisée, d’hypochondrie ou je ne sais trop quoi encore!

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  4. Je suis à me demander si on ne crée pas délibérément ces problématiques du système médical autant du côté des hôpitaux que du côté des médecins justement pour que les patients se plaignent tellement via les réseaux sociaux, télévisions, radio pour que cela atteigne le gouvernement pour que des changements puissent être apportés…
    Pour prendre un rendez-vous, il y a des endroits où on ne dispose que d’une journée spécifique par mois. Tu dois faire du téléphone longtemps avant d’obtenir ce rendez-vous.

    Je persiste à dire qu’on passe par le patient pour atteindre qui de droit.

    Carole

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  5. « Tout est beau » est l’expression favorite de la plupart des médecins qui ne se fient qu’aux tests sans tenir compte des symptômes et c’est ce qui est arrivé à ma fille de 17 ans qui a souffert d’hypothyroïdie pendant presque trois ans.
    Consulter un endocrinologue? Non, ce n’est pas nécessaire ses tests sont « beaux »!

    L’incompétence ce n’est pas l’ignorance mais le refus d’investiguer.

    Dans le cas de ma fille qui a fini par consulter un endocrinologue après d’innombrables démarches (Dieu qu’il faut se battre!) le diagnostic est tombé.

    Elle est maintenant sous synthroid et va mieux mais ç’a pris des années et bien des souffrances avant qu’elle soit bien traitée!

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  6. C’est fou! J’ai pourtant l’impression de n’entendre que cela depuis un temps comme quoi les médecins sont dépassés par le nombre de patients qu’ils acceptent de recevoir?!

    Auparavant on avait un médecin de famille qui nous connaissait puisqu’il nous suivait de la naissance à la mort. Notre médecin savait tout de nous et même ce qui affligeait les autres membres de notre famille. Il me semble si loin ce temps…

    Je frustre à chaque fois que j’entends une pub qui nous incite à consulter sans tarder si nous avons tel ou tel symptôme. Au moment de consulter, combien de fois je me suis fait dire que même si la plupart des membres de ma famille sont décédés du cancer, ce n’est pas une raison pour m’en faire ou me faire croire que je peux moi aussi souffrir d’un cancer. Et combien de fois me suis-je fait dire: Madame, pourquoi avoir attendu aussi longtemps avant de consulter?! Je leur dicte leur réponse d’auparavant.

    Il faut persévérer et ne pas tenir compte d’un diagnostic rendu trop rapidement. Par contre, on se fera dire qu’on consulte trop pour rien….

    Bonne fin de journée,
    Carole

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  7. En 2008,livrée par ambulance à l’urgence du VGH (Vancouver General Hospital), un matin que je m’étais réveillée « tout croche », et que les brancardiers m’avaient trouvée en effet n’en menant pas large, j’y ai passé de longues heures et une panoplie de tests. Perplexes et à défaut de trouver le bobo, les urgentologues dévoués à leur science m’ont tout de même renvoyée avec la légendaire prescription d’anti-dépresseurs! Malgré leur serment d’Hyppocrate de ne pas nuire. Tout était « beau » et ça ne pouvait qu’être dans ma tête. Evidemment que je n’y ai vu là que la limite de la médecine que je ne connais trop bien.

    On m’a recommandé une naturopathe qui m’a fait un test assez particulier (Biofeedback scanning) lequel lui a permis (entre autres choses) de détecter une intoxication par un certain champignon (dont elle a pris soin de m’écrire le nom latin complet). Elle m’a enjointe de vérifier si je n’aurais pas de moisissures dans mon logement.

    Comme de fait, sous les tapis et les prélards, des parties du contreplaqué était noir comme du charbon. Et en dessous, on a trouvé des solives grugées de part en part. Le propriétaire m’a relogé le temps de procéder à la restauration – 8 mois que ça a pris! Par la suite j’ai retenu les service d’un expert pour m’assurer que le travail avait été bien fait. Je lui ai soumis des échantillons prélevés sur les débris évacués du chantier. Sous son microscope, il a trouvé exactement le champignon que la naturopathe avait identifié et nommé.

    J’ai eu beau relater ces circonstances à mon docteur de l’époque, il n’y a vu qu’une anecdote!!

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  8. Bonjour M. Dionne,
    Merci de nous comprendre, ça fait du bien….et que dire du burnout? Je suis totalement épuisée . J’ai passé les tests de routine(sang et urine) et tout était beau.je suis sortie du bureau de mon médecin avec une prescription de Centrum. Ce que j’ai trouvé difficile la-dedans c’est que j’ai l’impression de ne pas avoir été crue . Comme si je n’avais que cela à faire d’aller me plaindre dans son bureau pour des bobos inventés de toute pièce . Que me conseillez-vous dans ma situation à part le repos? J’ai commencé à prendre de la gelée royale depuis 5 jours. Paraît-il que c’est un bon remontant. Qu’en pensez-vous?
    Merci.

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    1. Bonjour Suzanne
      La suggestion de vitamine est bonne, le produit non. Allez en boutique prendre un produit concentré en vitamine B (au moins 50 mg de complexe B). Là vous sentirez une différence.
      Ensuite, le ginseng, la rhodiola, le ginseng sibérien, etc. sont toutes de bonnes solutions. Demandez conseils pour un produit spécifique.
      Santé!

      Répondre

  9. Bonjour,
    L’erreur que bien des gens commettent est que le médecin connaît tout dans le domaine de la santé. Ce domaine est tellement vaste que personne ne peut atteindre cet exploit. Le premier médecin devrait être la personne elle-même.
    Depuis longtemps et après bien des déceptions,je ne remets plus ma santé totalement entre les mains des soignants. Je les consulte,je lis beaucoup et je me fait confiance sur comment je vais me soigner et me faire aider par eux. Je suis la capitaine à bord car personne mieux que moi ne connaît tous les facteurs qui influencent ma santé. Tous ces intervenants, médecins compris, ont une image auréolée qui porte les gens à leur faire une confiance aveugle. Bien qu’on puisse comprendre cette attitude, l’enjeu étant celui de notre santé, notre vie ou notre mort, il est primordial de se faire confiance et de s’approprier la responsabilité de notre santé.
    Celine Bourget

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    1. Bonjour Catherine
      Ça c’est toute une autre histoire. Le pire, c’est que les symptômes « étranges » de la maladie de Lyme sont bien documentés. Je en comprends toujours pas pourquoi les MD refusent d’appliquer les traitements.
      Santé!

      Répondre

  11. @ Mme Céline Bourget:

    Je suis tout à fait d’accord avec vous cependant n’allez jamais dire cela à votre médecin car il détient le mystère de la vérité. Je fais tout à fait comme vous. Vient un temps par contre où l’on dépend totalement de son médecin et c’est au moment où on doit passer sous son bistouri. La plupart des gens qui se font malmenés tout comme je le suis ont tendance à ne pas vouloir se plaindre car ils ont peur qu’on se venge sur eux en quelque sorte alors ils se taisent mais si on ne fait rien, on paye chèrement de ne rien dire.
    J’avoue qu’à l’hôpital, je suis toujours prudente et je fais toujours attention au comment je m’exprime. Je dis par contre les vraies choses: que ce n’est pas la faute du personnel mais du système qui ne fonctionne pas adéquatement.
    La façon de faire est dépassée. On amasse des sommes gigantesques mais on arrive pourtant jamais à rien ou très peu de positif.
    Combien de fois voyons-nous les gens se plaindre en pleine télévision car dépassés par l’ignorance et le non bon sens des humains qui suivent une procédure plutôt que d’être à l’écoute et de gérer en conséquence?!

    Pour le reste, je fais tout comme vous mes devoirs de bon maître à bord de mon bateau. Si je sens que je ne navigue pas dans le bon sens, je cherche à comprendre ce que je peux faire pour revenir sur la bonne route de ma vie

    Bonne journée

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  12. Encore une fois, une chronique très intéressante.

    J’aimerais dire que les gens font l’erreur de se lancer chez le médecin lorsqu’ils sont malades!… Erreur, ils devraient plutôt consulter un bon naturopathe. L’hôpital devrait être en dernier recours.

    https://www.youtube.com/watch?v=ahELa5oYrkM

    Les médecins sont formés pour traiter les symptômes de nos malaises (au grand bonheur des pharmaceutiques). Je parle ici des maladies chroniques. Et pour plusieurs patients, s’en suit un ticket d’entrée pour une manœuvre au bistouri.

    Les naturopathes, eux, sont formés pour traiter la cause de nos malaises (au grand bonheur des marchands de légumes, fruits, graines, noix et algues!).

    Plus tentant de faire affaire avec le système de santé car c’est gratuit!… En réalité, ça nous coûte par année plus de 40% de notre impôt provincial que nous payons!… Est-ce que je me trompe?

    Fibromyalgie?… la diète du Dr Seignalet offre de grandes possibilités aux personnes qui se donnent la peine de se convertir à une alimentation écoresponsable!… En fait, cette diète offre de grandes possibilités à plusieurs maladies que les médecins ne connaissent pas la cause (ou ne veulent pas la connaitre?).

    Une bonne connaissance à moi donne des ateliers en alimentation écoresponsable à Montréal. Vraiment peu dispendieux et délicieux. Investir dans sa propre santé rapporte beaucoup!

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  13. Cet article représente tellement ce que plusieurs personnes doivent subir.. dont moi !! Un médecin qui m’a suivi pendant 7 ans ne cessait de me parler de la fibromyalgie, maladie que je ne connaissait pas du tout. Elle a finalement décidé, en 2011, de me faire passer une batterie de test pour confirmer son diagnostique. Malheureusement elle a quitté pour une autre région et j’ai changé de médecin. Celui que j’ai présentement ne m’écoute pas du tout et ne croit pas à la fibromyalgie, il me dit simplement « bougez madame, bougez !!  » Mon état s’est détérioré depuis 2 ans, j’ai des périodes très pénibles et d’autres où je vais mieux…mais je dois me battre seule contre tout ca, sans médication, sans diagnostique et sans aide médicale…vraiment difficile et déprimant !! 🙁

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    1. Bonjour Karine
      C’est pour ça qu’il y a des regroupements comme le Réseau québécois d’action pour la santé des femmes (RQASF)
      Elles n’ont pas de miracle mais au moins elles comprennent et écoutent. Il y a aussi un livre en anglais que j’aime bien Hope and Help for Chronic Fatigue Syndrome and Fibromyalgia Par le Dr Alison Bested et un ami à moi Alan Logan. Publié chez Cumberland House
      Bon succès

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  14. Depuis de nombreuses années on m’a déclaré tendance fibromyalgique. Auparavant, j’en parlais aux médecins que je consultais mais depuis quelques années, j’ai cessé de le mentionner de sorte qu’au lieu de tenter de me mettre sous antidépresseur sans même écouter mes symptômes, on ose au moins passer des tests.

    C’est vrai qu’il faut bouger mais ce qu’on explique jamais c’est qu’il faut demeurer à l’écoute de la fatigue car les personnes fibromyalgiques ont tendance à largement déplacer leurs limites en s’en rendre malade car elles veulent toujours trop en faire. Ce sont habituellement des perfectionnistes.

    Bonne soirée

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  15. Non mais sincèrement, on va voir qui hein? Une moitié de scientifiques, savants, docteurs, nous regardent comme des fous et l’autre moitié sont là pour nous dire qu’on a raison mais… QUE FAIRE? Moi je souffre tous les jours, douleurs aux articulations (aussitôt que la nuit, les températures descendent en bas de 14 degré), migraines tous les jours, maux de ventre, mon médecin m’a dit d’aller me faire foutre. Je lui ai demandé des ressources, des pistes pour travailler moi même sur le sujet, rien. Je n’ai pas vraiment compris ce qu’il a voulu dire franchement. Je suis sans ressource et je ne suis pas à 100% moi-même à cause de la douleur, de la fatigue… les produits chimiques me dérangent, les parfums, le bruit, les odeurs chimiques, les goûts chimiques, c’est vraiment une vie bizarre où les gens me regardent comme un extra-terrestre. Je dois vivre dans la douleur comme si rien n’était. Qui pour nous prendre au sérieux? Mon médecin m’a dit que ça servait à rien de me donner un diagnostique si aucun traitement existe pour ça, par exemple, la fibromyalgie.Moi, avoir un diagnostique, ça pourrait m’aider à me battre il me semble ou à jaser avec des gens comme moi. Enfin… on sait plus où se tourner! Chiro, spa, méditation, yoga… où trouver des ressources!!

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  16. Bonjour,
    J’ai un problème d’inflammation constant au système digestif (douleur et gonflement sur tout l’abdomen) J’ai arrêté de consommer du blé et des produits laitiers. J’ai noté certains changements; ma pression est devenue normale alors qu’elle était assez basse, mon ventre a diminué et mon axiété a cessé. Par contre, les maux et le gonflement sont toujours présent. J’ai été diagnostiqué avec un sydrôme du colon irritable à l’age de 18 ans et j’en ai maintenant 36. Dernièrement, j’ai fait une cure du colon de 1 mois (Soutient de l’intestin de renew life), je prends des probiotics plus ou moins régulièrment et je vais voir un osthéopathe à tout les quelques mois. Le tout sans grands changements. À chaque fois que j’en parle à mon MD, on me fait des prise de sang et tout sort négatif. Je ne sais plus quoi faire. Auriez-vous des suggestions? Merci

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    1. L’alimentation hypotoxique peut aider plusieurs personnes aux prises avec des symptomes inflammatoires chroniques sans cause identifiable. Voir le site de Jacqueline Lagacé ou un son premier livre (Comment j’ai vaincu la douleur et l’inflammation par l’alimentation).

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      1. Bonjour Suzanne,
        merci pour votre message, j’ai pris de l’information sur le régime hypotoxique et je suis déjà en grande partie ce régime sauf pour quelques céréales (kamut, avoine, maïs) dont je me demandais si je devais continuer à en consommer. Je vais tenter d’éliminer ces céréales de ma diète et voir quel en sont les résultats.
        Bonne journée!

        Répondre

    2. Bonjour Catherine
      1- changez votre probiotique
      2- prenez en tous les jours, 2 fois par jour.
      De plus, renewlife a une fibre (organic Clear Fibre), essayez 1 cuillerée par jour pour une semaine et augmentez à 2 cuil. par jour
      Au plaisir
      Santé!

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      1. Bonjour Jean-Yves,
        Merci pour vos conseilles. J’en profite égalment pour vous remercier pour vos articles; toujours très pertiment.
        Bonne journée!

        Répondre

  17. L’alimentation hypotonique est difficile à suivre. Je connais plusieurs personnes qui ont tenté l’expérience et qui ont fini par abandon dont Denis Lévesque de TVA.

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    1. Bonjour Carole
      je suis d’accord avec vous. L’approche du Dr Seignalet développée par Mme Lagacé demande beaucoup d’effort. Par contre pour les maladies inflammatoires, il y a plusieurs témoignages impressionnants. C’est donc un choix très personnel. De plus, c’est une bonne avenue mais ce n’est pas la seule.
      Santé!

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      1. Effectivement et c’est pourquoi on ne peut jamais juger du pourquoi une personne qui souffre ne va pas faire ceci ou cela ou bien manger ceci ou cela. Pour suivre l’approche du Dr Seignalet, je dirais qu’on doit demeurer à la maison car il devient difficile d’être inviter ailleurs. Il faut aussi je pense amener la famille entière à changer pour que celle-ci mange comme nous car encore une fois, cela devient difficile de s’adapter à cette façon de se nourrir. Ceci dit, lorsqu’une personne me parle qu’elle va tenter, je lui lève mon chapeau. Pour ma part, lorsque j’ai lu sur le sujet, j’ai compris que je faisais déjà une partie de l’approche mais pour ce qui est de l’ensemble hummmm vraiment compliqué d’y adhérer. Ma belle-soeur ainsi que son époux ont tenté l’approche et ils en sont sortis frustrés. Je pense qu’il faut faire l’approche petit à petit afin d’arriver à y adhérer entièrement un jour.

        Merci pour votre commentaire JYD. J’adore vous lire et j’adore lire les commentaires des gens qui vous écrivent. Je vais d’ailleurs lire sur le syndrome dont Cliquet plus bas mentionne soit le SDRC (syndrome douloureux régional complexe). Lorsqu’une personne se fait dire que c’est dans sa tête, cela m’interpèle toujours car je me le suis fait tellement dire souvent.

        Santé à vous aussi.

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  18. Bonjour,

    Dommage que vous ne parlz pas du SDRC (syndrome douloureux régional complexe) ou algodystrophie et algoneurodystrophie, car nous les patients atteints de ce syndrome, nous pourrions écrire des tonnes de livres avec tout ce que nous entendons: c’est dans notre tête, vous n’avez rien, vous êtes dépressif…..
    C’est pour cela que j’ai créé l’association Thera Wanka pour la reconnaissance de cette maladie, car nous en avons marre de la discrimination sur notre maladie

    La présidente
    Corine Cliquet

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    1. Je vais aller lire sur ce syndrome Corine Cliquet. Lorsque nous éprouvons des problèmes de santé, c’est fou comme plusieurs médecins ne prennent même pas la peine de nous examiner et encore moins nous faire passer des examens et lorsqu’ils nous font passer des tests, je déteste lorsque le médecin me dit s’il y a quelque chose je vous rappelle et moi je réponds et si vous ne me rappelez pas, cela veut-il dire que tout est dans ma tête? Il répond que c’est qu’il n’y a rien de spécial qui peut apporter de graves problèmes à ma vie active, si active elle est.
      Je ne souffre pas de votre syndrome mais on m’a diagnostiquée forte tendance fibromyalgique, syndrome dont je ne parle jamais lorsque je consulte un médecin…à moins qu’il ait en sa possession mon dossier médical dans lequel il est mentionné le syndrome. Au moment d’obtenir le diagnostic, j’étais heureuse de pouvoir mettre un nom sur mes douleurs mais j’ai rapidement compris que ce n’était hélas pas bon de le mentionner à qui que ce soit ni même au moment de consulter un médecin.
      Je suis pour le moment suivie par un orthopédiste qui ne sait rien de mon syndrome et il est très à l’écoute de mes douleurs. J’ai passé des tests et les tests disent que ce n’est pas dans ma tête ce dont je souffre physiquement. Je verrai prochainement mon médecin de famille qui comme toujours me donnera ma prescription pour ma glande thyroïde et il m’enverra passer mes prises de sang annuelle sans plus. Au moment du départ, il me dira: s’il y a quelque chose, je vous rappelle….

      Je trouve que d’obtenir un syndrome de fibromyalgie est pire que d’avoir un dossier psychiatrique car on vous regarde comme si vous étiez fou alors je conserve mon syndrome le plus possible ….. dans ma tête. Au début j’écoutais les médecins et lorsque j’ai compris qu’ils se contredisaient constamment, je suis demeurée à mon ressenti. Par exemple, un médecin spécialiste me disait de plus bouger et un autre me disait de moins bouger alors que j’ai constamment la bougeotte. Je demeure sur une terre et mes journées sont toujours trop courtes car je suis à l’extérieur et je profite de la nature sous toutes ses formes, je travaille fort et je me couche avec mes besoins comblés car je dors bien. Aie-je mal encore partout? Oui mais je garde l’oeil ouvert et j’essaie d’être un peu plus à l’écoute des mes limites et ce n’est pas chose facile car lorsque je commence quelque chose, j’aime bien le terminer alors j’apprends à lâcher prise et je me dis que demain est un autre jour.

      Je m’arrête ici car je pourrais tout comme vous en parler longtemps mais je comprends que vous sentiez de la discrimination.

      Gardez espoir….

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      1. Bonjour carole,

        Merci d’avoir répondu
        Je suis comme vous je profite à fond de la vie, mais en plus mon combat pour faire connaitre cette maladie et surtout qu’elle soit enfin reconnue et il y a du travail
        Surtout que chez nous en France, le combat va être long, mais cela commence à porter ses fruits
        Surtout que j’ai un caractère de guerrière, alors dès que je vais voir un médecin que je ne connais pas, il a droit à mon laïus sur la maladie, jene lâche rien
        En plus cela me plait car je me dit que si la maladie est venue et revenue c’est que je dois faire quelque chose avec elle, alors j’y vais a fond

        Bon courage dans votre combat

        Corine

        Répondre

        1. Bonjour Corine
          Les seuls courriels que « j’élimine » sont ceux qui veulent vendre des produits. J’aurais aimé que vous inscriviez le site de votre association dans votre commentaire. http://association-thera-wanka.org/fr
          Association Thera Wanka Association qui se bat pour la reconnaissance de l’algoneurodystrophie, l’algodystrophie ou SDRC de type 1&2 (syndrome douloureux)
          Je souhaite que tous ceux et celles qui souffrent trouvent de l’aide.
          Bon succès

          Répondre

  19. Bonjour Jean-Yves,

    Merci pour votre réponse et merci d’avoir mit le lien de mon site
    Je comprends bien que vous ne pouvez pas parler de toutes les maladies, mais comme je me démène pour faire connaitre cette maladie, quand je vois les dégâts qu’elle provoque et que personne veut s’en occuper cela me mets hors de moi
    Là je suis en plein combat avec la sécurité sociale qui ne veut pas reconnaitr mon handicap, mon arrêt de travail se termine (3 ans d’arrêt à cause de cette maladie et je ne peux plus rester en arrêt) je devrais reprendre mon travail d’infirmière, mais cela m’est impossible, donc je ne sais mon avenir, bien que j’ai de gros projets et je n’ai pas à me plaindre, car des patients atteints de ma pathologie sont énormément touché avec de gros handicaps

    Encore merci et bonne journée

    Corine

    Répondre

    1. Bonjour Corine
      Suggestion de piste de réflexion et possibilité de traitement.
      Il y a plusieurs processus parallèles dans ces maladies complexes.
      1- très souvent un intoxication avec soit un pesticide, un produit chimique ou des métaux lourds. (protocole de détox, avec entre autres du Miso)
      2- la dégénérescence des mitochondries fait partie du portait clinique. Investiguez cette avenue de traitement : acide alpha lipoïque, L carnitine, coenzyme Q10
      3- même réalité pour la déplétion du glutathion. – Nacétylcystéine, glutamine et glycine
      Ce ne sont que des pistes mais les solutions sont, le plus souvent, en dehors de la boite.
      Bon courage
      Santé!

      Répondre

  21. Bonjour,
    Comme je me reconnais dans votre article !

    Je suis malade maintenant depuis 9 mois après avoir pris 7 comprimés d’un antibiotique de la famille des quinolones. Le syndrome a démarré 3 jours et demi après le début du traitement par des douleurs horribles dans les tendons. Très vite je n’ai plus pu marcher du tout, je souffrais le martyre dès que je devais bouger, toutes mes articulations craquaient, je ne tenais plus debout, je n’avais plus la force de lever les bras. J’ai eu beaucoup d’autres symptômes qui reviennent encore de façon chronique (ganglions gonflés, asthénie intense, peau très pâle, vertiges, douleurs oculaires, tachycardie, insomnies…). Je n’ai pas pu travailler pendant 7 mois et je suis encore à mi-temps. Ma tendinopathie est de moins en moins handicapante (je peux maintenant descendre des escaliers mais je ne peux toujours pas courir), mais ça ne progresse que très lentement…

    Dès le début des symptômes, j’ai pris rendez-vous chez un rhumatologue, qui m’a brutalement fait comprendre que je devais « me faire aider » (par un psy) ; puis un autre rhumatologue m’a conseillé de prendre des antidépresseurs et a déclaré doctement que « la symptomatologie ne correspond pas »… Au bout de deux mois le médecin généraliste qui m’avait prescrit ce médicament m’a également laissée tomber (« vous devez tourner la page maintenant »). Un membre de ma famille, ophtalmo à la retraite, m’a expliqué que j’étais victime d’un effet nocebo et n’en démord pas depuis (même après que je lui ai montré le diagnostic confirmé par écrit par un professeur de médecine interne que j’ai pu consulter il y a quelques mois) ! J’ai trouvé un autre médecin généraliste homéopathe un peu plus ouvert, mais dès que je lui parle d’articles de recherche sur mon syndrome et de traitement expérimental, il déclare qu’il « n’y connait rien » !

    Bref, c’est terrible d’être abandonnée ainsi, même par ses proches ! Heureusement, je me débrouille comme je peux avec les informations glanées sur internet (j’ai encore le souvenir cuisant d’une radiologue qui m’a dit en riant : « ha ! vous êtes allée voir sur internet ! ») et j’ai pu trouver des produits qui améliorent progressivement mon état de santé (de la NAC et du magnésium ; j’ai essayé il y a peu d’arrêter la NAC et les symptômes sont revenus avec une violence et une rapidité effrayantes).
    Je garde quand même espoir !

    Shaeraa

    Répondre

    1. Bonjour Shearaa
      Vous décrivez un effet secondaire, rare mais sérieux, très sérieux, des quinolones. À chaque fois que je constate comment certains MD traitent les patients qui souffrent d’effets secondaires, je suis révolté. C’est comme si, votre malheur, n’ayant pas de place dans leur approche, ne peut pas être traité, donc, vous devez disparaitre de leur champs de vision.
      Oui, le magnésium à haute dose (minimum 300mg), le NAC aussi à haute dose 1000 à 1500mg voire plus par jour.
      Suggestion, vous reste-t-il de ce médicament ? si oui, essayez de vous en faire faire une dilution homéopathique, 200k et plus hautes dilutions (en arpège). Ça pourra peut-être aider votre corps à vous en débarrasser.
      Autre suggestion, du collagène pour aider à réparer. Des omégas 3 pour l’inflammation.
      Bon succès, et garder espoir.
      Santé!

      Répondre

  22. Bonjour! JYD ! Je ne sais pas si ca un lien avec tous ce que j’ai mais tout me laisse porter a croire que oui ! Il y a 3 ans j’ai attraper la chlamydia ! Il a fallu 3 traitement d antibiotiques de suite pour que les résultat retombe a négatif ! J’ai eu des séquelles qui ne sont jamais partis a la suite de cette infection démageaison dans les yeux et yeux tres sec boule dans la gorge et une dysurie ! ensuite des problèmes d estomac me sont apparus ! Et la 2 ans après je commence avoir mal dans une articulation a la fois les poignets les genoux les épaules le coudes le chevilles comme si j aurai de tendinites dans touts mes articulations ca craque tres fort a tous les 15 minutes et j ai aussi des crampes près des articulation très souvent ! Aussi mes muscles se mettes très souvent a sautiller tous seul comme une paupière qui bouge tout seul très vite mais dans certaine parties des muscles près des grosse articulation partout dans le corps. dernièrement j ai commencé. a avoir très mal dans le cous! partout ou mon corp subi un stress la douleur reste Jai eu de bouchons de cire dans les oreille ont le a deboucher et des demangeaison se sont installer depuis 5 mois! la dernièremnt j’ ai eu une colonoscopie et gastro scopie et suite a la clonoscopie j’ai des démangeasion au rectum qui dure depuis 1 mois ! J’ai vus 50 médecins en 2 ans lol une batteries des tests touts les prise de sang sont aussi belles que celles d un astraunaute ! je viens de rencontrer une 2 ieme rhumathologue au centre de rhumatologie de Montreal qui viens me dire que J’ ai la fibromyalgie ??????? AH oui et comment cela ce fais que touts mes articulation craque et font des claque quand je marche surtout dans le genoux et que le monde les entends ???? Ca veut dire que la fibromyalgies ce n est pas seulement psychologique mais ca apporte aussi des changement physiologique !! Vous dites que la fibromyalgie c est un rhumatisme musculaire non articulaire ! AH ! oui ? pourquoi la medecin m’ adit que j ai la fibromyalgie si moi les douleur se situe bcp plus pres des articulation que dans les muscles ? quand je bouge mes poignets je ressens les os qui frotte entre eux en tk c est la sensation que ca donne deux petit rayon X dans les poignets n ont rien reveler de particulier d’ailleur ? La douleur est intense est amplie fie avec l effort repetitif et si je travaille elle peut empirer pendant plusieurs jous de suite comme si c etait de l inflammation alors que la fibro n est pas suposer etre inflammatoire ! Bon en gros ! (dyspesipe fonctionnelle suite a la prise d antiinflammatoire) (lombo sciatalgie irm 3 hernie disclae non chirurgical sciatique jambes droite depuis 5 ans) Douleurs au niveau de tous les grosse articulation muscle tendons qui se rattache des crampes et les muscles qui scintillent a certain endroit involontairement démangeaison des yeux intense BON ma question est que penser vous que J ai vraiment Arthrite , arthrose ou fibromyalgie ??? surtout pour ce qui est des douleur musculaire et niveau de articulation ?

    Répondre

    1. Bonjour Simon
      beaucoup d’inflammation, beaucoup de douleurs, une qualité de vie qui chute à vue d’oeil…
      Que ce soit fibromyalgie ou n’importe quelle autre étiquette médicale, vous avez raison, ça commence avec les antibiotiques.
      Voulez-vous une consultation ? https://www.jydionne.com/consultations/
      Il y a quelque chose à faire. Mais dites-vous que ce n’est pas une pilule miracle
      Santé!

      Répondre

      1. Bonjour Jyd je vous ai deja ecris sur votre site de consultation avec mes coordonées Hotmail et tout pour prendre un rdv il y a deux semaine je n’ai jamais recus de vos nouvelles! Est il mieux de laisser un message sur le numero de telephone dont vous avez laisser ? Aussi quel sont les tarrifs pour le premier rdv de 1 heur et demie ?

        Répondre

        1. Bonjour Simon
          Pour me rejoindre, oui, soit le téléphone (boite vocale) soit m’envoyer un message (me joindre)
          Désolé, je n’ai pas vu votre commentaire sur cette page.
          Le tarif est de $250 pour la première rencontre de 90 minutes, incluant l’ouverture de dossier.
          Santé!

          Répondre

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